De kinderen

De kinderen

 

gezin-Valentijn-2

Berber : “Karin nam door haar hulpmiddelen een stuk van Valentijns beperking weg.”

Berber, Valentijn (7 jaar) en Elviera (4 jaar) wonen samen in een gezellig ingericht huis in Drachten, met een grote tuin achter het huis. Valentijn is dol op buiten spelen. Hij houdt van rennen, fietsen en schommelen. Volgens zijn moeder, Berber, ziet Valentijn in z’n enthousiasme geen gevaar. “Valentijn heeft het syndroom van Dravet, een ernstig epilepsiesyndroom. Hij kan zomaar een epilepsieaanval krijgen en zich daarbij verwonden. In het begin had hij tientallen aanvallen per dag, nu zijn dat er gelukkig nog maar een paar per week.

Valentijn-thuis_met_Karin-1

Triptrap

Valentijn zat altijd op een Triptrap-kinderstoel aan tafel, maar dat werd te gevaarlijk toen hij daar uit kon klauteren. We hadden zelf wel met riempjes een aantal geïmproviseerde oplossingen bedacht, maar dat was niet echt veilig. Tja, als je niet weet welke hulpmiddelen er zijn, dan roei je met de riemen die je hebt.

Ik had nog nooit van ergotherapie gehoord, maar via een vriendin hoorde ik van de mogelijkheden van ergotherapie. Karin kwam bij ons langs en had meteen allerlei praktische oplossingen om te voorkomen dat Valentijn zich zou verwonden. Een van de eerste hulpmiddelen die ze regelde, was een eetstoel en een ledikant waar hij niet uit kon klauteren. Toen Valentijn een echt buitenkind bleek te zijn, zorgde Karin voor veilige speelmiddelen voor hem, zoals een schommel, een tandemfiets en een fiets met drie wielen.”

Onlangs verbouwde Berber haar huis, zodat Valentijn beneden kan slapen. “De trap op- en aflopen, is een risico voor Valentijn. Karin attendeerde mij op de mogelijkheid om een uitbouw te maken aan ons huis, met een slaapkamer en badkamer voor Valentijn. Al deze hulpmiddelen en aanpassingen hebben ervoor gezorgd dat er een stuk van de beperking van Valentijn is weggenomen. Voor mij als moeder is dit een verschil van dag en nacht. Het ontlast mij enorm, zowel lichamelijk als psychisch, dat er mogelijkheden zijn om de kwaliteit van Valentijns leven te verbeteren.”

 

unnamed

Jeliena en Dimitri Haanstra: “Karin wil, net als wij, het beste voor Thijs.” 

Jeliena en Dimitri Haanstra hebben een prachtige zoon van negen: Thijs. Thijs werd elf weken te vroeg geboren. Zijn moeder Jeliena ging kort na de geboorte in het ziekenhuis in Drachten samen met Thijs naar het UMCG in Groningen. “Het eerste jaar verbleef Thijs in het UMCG. De dokters wisten niet precies wat er met Thijs aan de hand was, maar stukje bij beetje werd duidelijk dat Thijs meer zorg nodig had dan de meeste andere kinderen.”  

Na een jaar mocht Thijs naar huis. Dimitri: “Dat betekende 
dat ons hele huis aangepast moest worden om Thijs de 
zorg te geven die hij nodig had. Het UMCG bracht ons in 
contact met ergotherapeute Karin Murk.  

unnamed_1

Voorzieningen

Er moesten allerlei voorzieningen komen, van een speciaal bed tot een aangepaste badkamer in de garage. De afgelopen acht jaar heeft Karin ons geholpen met het adviseren van de juiste hulpmiddelen en ze zorgt er bovendien voor dat die hulpmiddelen er ook komen. Zo schrijft ze bijvoorbeeld een brief naar de gemeente, zorgverzekeraar of fondsen als dat nodig is. Als Karin ervan overtuigd is dat een bepaald hulpmiddel het leven van Thijs verbetert, dan bijt ze zich er ook echt in vast.” 
 
Doordat Karin regelmatig bij de familie Haanstra thuiskomt, kent ze de situatie goed. “Karin verdiept zich in de situatie van Thijs en komt zelf ook met suggesties,” vertelt Jeliena. “Op dit moment is ze aan het onderzoeken hoe Thijs beter met ons en zijn omgeving kan communiceren. Karin staat echt voor haar werk, ze denkt mee en gaat mee met de ontwikkeling van Thijs. Voor ons is het duidelijk dat 
Karin, net als wij, het beste wil voor Thijs.” 

 



Iris van der Meer:

“Karin spart met ons over de beste oplossingen”

“Mijn dochter Roos heeft last van epileptische aanvallen en loopt daardoor moeilijk. Om haar te helpen met lopen, hadden we zelf een rollator aangeschaft. We hadden wat kleine aanpassingen aan de rollator gedaan, zodat Roos daarmee kon lopen. De fysiotherapeut van Roos vertelde ons dat er betere loophulpmiddelen zijn voor Roos. Zij stelde voor om een afspraak te maken met een ergotherapeut en zo kwamen we in contact met Karin Murk.

 

Karin kwam bij ons langs om de thuissituatie te bekijken en ons te adviseren. Het eerste waar ze naar keek, was de veiligheid voor Roos. Roos zat aan tafel op een Tripp Trapp-stoel, maar tijdens een aanval klapte ze weleens met haar hoofd op tafel. Dus dat was niet veilig. Gelukkig had Karin een tafelstoel voor Roos die wel veilig was. Ook het bed van Roos was onveilig. Roos viel uit bed omdat het hekwerk van het reguliere kinderledikant te laag was en ze regelmatig over de rand ging hangen. De oplossing was een in hoogte verstelbaar bed met hekken, waar ik haar gemakkelijk kan verschonen en uit kan tillen.

Nu alle praktische zaken geregeld zijn, gaat Karin met ons kijken welke hulpmiddelen Roos ondersteunen bij haar communicatie en welke haar leven kunnen veraangenamen. Karins werkwijze is voor ons heel prettig. Karin spart met ons over de best mogelijke oplossingen, want wij kennen Roos door en door. Karin weet wat er op de markt te krijgen is en regelt voor ons de aanpassingen en hulpmiddelen. Hierdoor is de fysieke zorg voor Roos iets gemakkelijker geworden en haar wereld wat groter.”